Brussel akkoord over uitwisselen zorgdata

Brussel is akkoord over de European Health Data Space Verordening (EHDS), die regelt dat zorgdata van burgers voortaan standaard worden gedeeld.

Gegevens over gezondheid kunnen worden uitgewisseld voor het verlenen van zorg, maar ook voor secundaire doelen zoals onderzoek, onderwijs en ontwikkeling van (AI)-diensten en beleidsvorming. Het EHDS-voorstel roept op tot het deelbaar maken van medische gegevens in de Europese Unie in een gemeenschappelijk format.  

De Europese Commissie sloot deze week een voorlopig politiek akkoord hierover met het Europees Parlement en de Raad van Ministers. De mogelijkheid voor burgers voor een ‘opt-out’ blijft bestaan, daarmee kunnen zij voorkomen dat hun gegevens verder worden gedeeld. Er zijn enkele uitzonderingen waarbij lidstaten via nationale wetgeving het recht van opt-out inperken.

Pandemische paraatheid

Het geldt bijvoorbeeld bij taken met betrekking tot het algemeen belang, specifieke beleids- en wetgevende activiteiten, statistiek en belangrijk wetenschappelijk onderzoek. Een specifieke situatie kan bijvoorbeeld zijn wanneer maatregelen noodzakelijk zijn voor pandemische paraatheid.

Gemeenten verwerken diverse gezondheidsdata, afkomstig uit het sociale domein. Het gaat bijvoorbeeld om gegevens van inwoners die via de gemeente ondersteuning thuis ontvangen, woningaanpassingen aanvragen of gebruik maken van vervoersdiensten. In Nederland is de digitale gezondheidsinformatie al lange tijd erg versnipperd, zo concludeerde de Organisatie voor Economische Samenwerking en Ontwikkeling (OESO) in 2022.

Patiënten verplaatsen

Dit werd pijnlijk duidelijk tijdens de coronacrisis toen het verplaatsen van patiënten naar andere ziekenhuizen voor veel problemen zorgde - het bleek heel moeilijk om bij de juiste patiëntgegevens te komen. ‘Patiënten gaan met papieren uitdraaien en beelden op fysieke DVD's vanuit het EPD van zorgaanbieder naar zorgaanbieder’, zo schreven de onderzoekers van het Amsterdam UMC in een rapport over informatiestandaarden in de zorg.