Mensen met een zware zorgvraag hebben de afgelopen jaren hun koopkracht stelselmatig zien dalen. De berekeningen van het Nibud laten zien dat hun zorgkosten de afgelopen vijf jaar zijn verdubbeld. Of mensen nu een minimuminkomen hebben, een modaal inkomen, of meer dan dat. Het komt voor dat mensen met een zware zorgvraag drie maandsalarissen per jaar kwijt zijn aan zorgkosten. Terwijl de politiek zich druk maakt over een jaarlijks eigen risico van 385 euro voor de doorsnee burger, betaalt iemand met een beperking een vele malen hogere prijs voor de zorg.

Is het kwade wil of onwil dat het zover is gekomen? Vermoedelijk niet. In aparte kamertjes hebben beleidsmakers nieuwe regels bedacht en bezuinigingen uitgetekend. Apart bezien misschien helemaal niet zo gek. Maar daarbij wordt vergeten dat mensen met een beperking vaak van meerdere voorzieningen afhankelijk zijn.

Zij zijn de afgelopen jaren niet alleen steeds meer gaan betalen voor medische zorg, medicijnen en hulpmiddelen, maar ook voor allerlei vormen van maatwerk- en algemene ondersteuning via de gemeente. En daar bleef het helaas niet bij. Ook veel financiële tegemoetkomingen - waar juist deze groep gebruik van maakte - zijn de afgelopen jaren geschrapt. Dit alles samen heeft voor de betrokkenen geleid tot verarming, isolement en zorgmijding.

Een deel van de pijn wordt overigens veroorzaakt door de decentralisaties. Gemeenten wentelen veel zorgkosten af op hun bewoners. Dat is een keuze. Zij hebben genoeg instrumenten om de zorgkosten voor mensen te verlagen. Door bijvoorbeeld niet de maximale eigen bijdrage te vragen of door financiële tegemoetkomingen te verstrekken à la de oude Wtcg-toelages (Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten). Er zijn echter maar heel weinig gemeenten die deze instrumenten inzetten of de financiële situatie van mensen met een zware zorgvraag zorgvuldig meewegen bij het vaststellen van tarieven, tegemoetkomingen of eigen bijdragen.

Wat nu? Als we constateren dat het eigen risico wellicht aan de hoge kant is voor iedereen in Nederland, dan ontkomen we er wat ons betreft niet aan om landelijk een plafond vast te stellen voor wat mensen in totaal aan zorg moeten betalen. Ook moeten gemeenten hierin eindelijk hun rol gaan pakken. Niet alleen als het gaat om de inzet van bovengenoemde instrumenten om kosten te verlagen. Ook in de keukentafelgesprekken zal de financiële draagkracht van mensen meegewogen moeten worden.

Prinsjesdag is voor mensen met een beperking dus niet meteen een feest. Maar de publicatie van dit onderzoek is voor hen wél een heuglijk feit. Veel te lang hebben ze  moeten aanhoren dat het wel meeviel. Nu is er dan eindelijk het bewijs dat hun zorgkosten echt de spuigaten uitlopen. Eindelijk erkenning voor de schrijnende financiële problemen waar zij dagelijks mee worstelen. En hopelijk zicht op de o zo noodzakelijke reparatie!

Illya Soffer, directeur Ieder(in)