‘Versnipper zorg Q-koorts niet over gemeenten’

Het lukt niet om de zorg en ondersteuning van Q-koortspatiënten bij gemeenten onder te brengen. Dat komt door onwetendheid en onwil. Er moet één loket blijven waar Q-koortspatiënten terecht kunnen in plaats van separate gemeentelijke loketten. Een keur aan gemeentelijke loketten leidt tot versnippering van kennis en deskundigheid en vermindering van de benodigde integrale zorg.

Adviespunt

Dat ene loket moet als steun- en adviespunt fungeren. Het loket dient voor expertise en bemiddeling en is niet bedoeld om de reguliere zorg over te nemen. Dat is de boodschap van Q-support aan het ministerie van VWS. En dat is ook de conclusie van een recent onderzoek van de Erasmus Medisch Centrum Rotterdam. ‘De lange termijn gevolgen van Q-koorts op gezondheid, participatie en arbeid zijn enorm. Om de zorg en ondersteuning voor Q-koorts patiënten te verbeteren is herkenning en erkenning van de ziekte nodig. Een goed zichtbaar expertisecentrum waar toegankelijke en up-to-date informatie beschikbaar is en waar laagdrempelig contact mee kan worden gezocht, kan hierbij een belangrijke rol vervullen’, concluderen de onderzoekers. Zoals de plannen er nu liggen, houdt Q-support per 2021 op.

Dichte deur

In aanloop daarnaartoe had de stichting voor Q-koortspatiënten onder meer de opdracht van het ministerie gekregen de zorg en ondersteuning van Q-koorts patiënten in de reguliere zorg onder te brengen, maar dat lukt niet. Er is zowel medische hulp nodig, als hulp vanuit de Wmo en de Participatiewet. De stichting heeft geprobeerd de patiëntenzorg over te dragen en te borgen bij de 160 gemeenten met Q-koortspatiënten. ‘De ene gemeente zet de deur wagenwijd open, de andere gemeente houdt de deur dicht’, vertelt Annemieke de Groot, directeur-bestuurder van Q-support.

Onwil

Deels is het onwil. Gemeenten krijgen het gevoel dat er weer wat bij ze over de schutting wordt gegooid, zonder extra geld. Ook geven gemeenten aan niet aan doelgroepenbeleid te doen. Deels ook is het onwetendheid wat de ziekte voor gevolgen kan hebben. Hierdoor krijgen de patiënten niet de zorg en de ondersteuning die ze nodig hebben. Patiënten lopen vaak tegen een muur aan als ze bijvoorbeeld een Wmo-voorziening aanvragen of een beroep op een uitkering moeten doen omdat ze niet meer staat zijn te werken, aldus De Groot. Het ontbreekt veelal aan (h)erkenning van de ziekte, tot frustratie en verdriet van de Q-koorts-patiënten. Daarnaast zijn gemeenten onvoldoende in staat de benodigde integrale zorg te bieden. Zorgen maakt de stichting zich ook over het ontbreken van uniformiteit. ‘Goede zorg hangt af van de gemeente waarin iemand woont’, zo tekende de stichting in een eerdere evaluatie aan.

Open houding

‘We willen gemeenten niet laten zwemmen en de patiënten hebben ons nodig’, benadrukt De Groot. De roep om één loket te handhaven betekent niet dat gemeenten helemaal geen rol hebben in de zorg en ondersteuning van Q-koortspatiënten. ‘Mijn oproep aan gemeenten: neem een open en toegankelijke houding aan en luister naar de patiënt.’ Het loket dat Q-support voor ogen heeft, kan gemeenten (en patiënten) ondersteunen met medisch, arbeidsdeskundig, juridisch en financieel advies. In november is er een gesprek tussen Q-support en het ministerie van VWS over het vervolg.