of 59162 LinkedIn

Onbegrip en schaamte

Brigit Kooijman 9 reacties
Schizofrenie komt onder Marokkaanse mannen van de tweede generatie bovengemiddeld vaak voor. ‘Ik vermoed dat het bij 20 procent van de Marokkaanse verdachten een rol speelt.’ Een Utrechts project richt zich op de hele familie.

Neem de Utrechtse familie Boussoufa, afkomstig uit een dorpje in het Marokkaanse Rifgebergte. Moeder 39 jaar, vader 38. Zes kinderen in de leeftijd van 11 tot 24 jaar. Vader heeft door een ongeluk hersenletsel opgelopen en is lichamelijk en geestelijk zwak. Hij en zijn vrouw zijn beiden analfabeet. Ze hebben dus veel moeite om zich staande te houden in de Nederlandse maatschappij, en dan gaat hun oudste zoon Hamid zich ook nog eens vreemd gedragen.

 

Hij beweert dat hij stemmen hoort die hem opdrachten geven. Hij maakt schulden, vooral door de boetes die hij krijgt wegens wildplassen, reizen zonder kaartje en roken op plaatsen waar dat niet mag. De ouders voelen zich verantwoordelijk en komen daardoor in ernstige financiële problemen.

 

Op zeker moment leven ze in grote armoede, ze hebben maar net genoeg te eten en slapen op matrassen op de grond. Ze schamen zich voor hun zoon en voor hun situatie, waardoor ze zich isoleren en steeds meer vereenzamen. Hamid blijkt aan schizofrenie te lijden. Dat verklaart zijn vreemde gedrag.

 

Schizofrenie is een psychiatrische aandoening die zich kenmerkt door psychotische perioden, waarbij de patiënt last heeft van hallucinaties en wanen, zoals stemmen horen. De ziekte komt onder Marokkaanse mannen van de tweede generatie zeven keer meer voor dan bij autochtonen, namelijk bij zeven op de honderd mensen, tegen één op de honderd bij Nederlanders. De ziekte is deels genetisch bepaald, en openbaart zich meestal tussen het 16e en 35e levensjaar, vaak getriggerd door cannabisgebruik of door stress. Het grootste deel van de patiënten is man.

 

Het verhaal van de familie Boussoufa is kenmerkend voor bijna alle Marokkaanse families in Nederland die met schizofrenie te maken hebben. De meeste van deze ouders zijn sociaal zwak, ongeletterd en hebben geen idee wat hun zoon (of soms dochter) mankeert. Meestal denken ze dat hij bezeten is door geesten. Vaak voelen ze zich schuldig, zijn bang dat ze hun kind niet goed hebben opgevoed. Het kost ze grote moeite om te erkennen dat hij (of soms zij) ziek is. Áls ze dat al ooit zullen doen, want op psychische stoornissen rust een taboe in de Marokkaanse cultuur.

 

Voor dergelijke families is er in Utrecht sinds anderhalf jaar het project Thuiscoaching. Het is opgericht door sociaal-psychiatrisch verpleegkundige Tiny van Hees, verbonden aan Indigo, een onderdeel van GGZ Altrecht, en Tom Rusting van Ypsilon, de vereniging van familieleden van schizofreniepatiënten. Het project kreeg onlangs een eervolle vermelding van de jury van de Ria van der Heijdenprijs. Die prijs wordt jaarlijks uitgereikt aan mensen die iets bijzonders gepresteerd hebben voor schizofreniepatiënten en hun omgeving.

 

Van Hees: ‘We kenden de cijfers en wisten dus dat veel Marokkaanse ouders te maken hadden met schizofrenie. Maar op voorlichtingsbijeenkomsten zag je ze nooit. Zo ontstond het idee om hen thuis op te zoeken en ondersteuning te bieden.’

 

Een professionele hulpverlener, een vrijwilliger van Ypsilon en een tolk gaan gedrieën op pad. Schrijnende situaties treffen ze aan. De ouders zijn altijd ontredderd. Vaak heeft hun zoon schulden gemaakt, zoals Hamid, of anderszins schade aangericht als gevolg van zijn stoornis. Soms heeft hij strafbare feiten gepleegd.

 

De ondersteuning die wordt aangeboden bestaat uit praktische hulp, uitleg over de ziekte en adviezen over de omgang met het schizofrene kind. ‘Bijvoorbeeld: niet schreeuwen, niet de strijd aangaan’, zegt Tiny van Hees. ‘En dat het goed is om complimentjes geven.’

 

Pragmatisch

 

De thuiscoaches hebben een uiterst pragmatische benadering. ‘We passen ons zoveel mogelijk aan de gebruiken aan. Als iemand geen hand wil geven, best. Wij willen ons verhaal kwijt, en hoe, dat kan ons niet schelen. Wij proberen ook niet om het geloof in geesten uit te bannen, maar zeggen bijvoorbeeld: “Als uw zoon pilletjes slikt, wordt de geest rustiger”. Maar we beginnen in de regel met praktische zaken, zoals de aanvraag van een persoonsgebonden budget of aanmelding bij de voedselbank. Door eerst concrete hulp te geven, proberen we het vertrouwen te winnen.’

 

Dat laatste is niet altijd eenvoudig. Tom Rusting vertelt over een alleenstaande moeder die meerdere kinderen heeft met schizofrenie. ‘Met een van de zoons gaat het betrekkelijk goed, hij krijgt hulp en we hebben een persoonsgebonden budget voor hem geregeld. Maar een andere zoon hebben wij zelfs nog nooit gezien.'

 

'Hij sluit zich op in zijn kamer en wil met niemand iets te maken hebben. Hij wordt dus ook niet behandeld. Daarvoor zou een gedwongen opname nodig zijn, maar moeder wil daar niet aan meewerken. In Marokko heeft ze twee familieleden gehad die gedwongen werden opgenomen en vervolgens zijn overleden, ze denkt als gevolg van de injecties die ze kregen. Nu is ze bang dat haar zoon hetzelfde overkomt.’

 

Rusting is vrijwilliger, hij heeft zelf een zoon met schizofrenie en zegt graag ‘iets positiefs’ te willen doen met zijn eigen ervaringen. Het is duidelijk dat hij onder deze moeilijke omstandigheden tevreden moet zijn met kleine succesjes. En die zijn er, zegt hij.

 

‘De ouders van Hamid koesterden een groot wantrouwen jegens de westerse medische wetenschap. Ze zagen wel dat hun zoon niet in orde was, maar schreven dat toe aan het blowen en vooral aan de slechte invloed van Hamids vriendin, een voormalige prostituee. Ze hoopten dat wij ervoor konden zorgen dat die vrouw van het toneel verdween, dan zou het allemaal wel goed komen. We konden hen niet aan het verstand brengen dat Hamid ziek was en behandeld moest worden. We zijn toen begonnen met het regelen van een bewindvoerder, zodat de ouders niet langer zouden hoeven opdraaien voor Hamids schulden.'

 

'Terwijl we bezig waren met het invullen van de formulieren daarvoor, vroeg vader ineens: “Hoe lang duurt die schizofrenie eigenlijk?” Dat was een heuglijk moment, het betekende dat hij nu inzag dat zijn zoon ziek was, én dat hij bereid was dingen aan te nemen van ons. Bijvoorbeeld dat het belangrijk is dat Hamid zijn pillen slikt.’

 

Tiny van Hees zegt het eerlijk: ‘Dit werk kost bakken energie. En wat je bereikt is weinig, als je het langs de Nederlandse meetlat legt. En toch is het wel degelijk dankbaar werk, vindt ook Van Hees. ‘Je ziet dat de mensen vrolijker worden en er beter uit gaan zien. Vrouwen gaan soms op ons advies naar een Marokkaanse vrouwenvereniging waar ze leuke dingen doen. Er is meer rust in het gezin als wij hen geholpen hebben de financiën op orde te brengen en er een financieel bewindvoerder is voor de zoon.’

 

Het aantal families dat door Thuiscoaching wordt geholpen groeit gestaag; inmiddels zijn het er 35. Vooralsnog alleen in de regio Utrecht, maar GGZ-instellingen in andere regio’s (Den Haag, Amersfoort en Gouda) volgen het project met interesse. De huisbezoeken (gemiddeld acht keer 3 uur) kosten zo’n 1200 euro per gezin. Dit bedrag wordt grotendeels betaald uit de GGZ-preventiegelden. Vanwege de inzet van vrijwilligers en Marokkaanse stagiaires die als tolk fungeren, blijven de kosten beperkt.

 

Het liefst zouden ze al in een eerder stadium ingeschakeld worden, vertellen de thuiscoaches. Van Hees: ‘Nu is het vooral puinruimen wat we doen. Het zou beter zijn als wij standaard bij een gezin op bezoek gingen wanneer bij iemand de diagnose wordt gesteld.’ Rusting: ‘Mijn droom is eigenlijk dat deze mensen nóg veel eerder hulp krijgen. Want voordat het zo ver is dat zo’n jongen eindelijk behandeld wordt, is er altijd al veel gebeurd.'

 

'Schizofreniepatiënten hebben geen of een heel slecht ziekte-inzicht, waardoor het erg moeilijk is om ze bij de dokter te krijgen. Als je ouders analfabeet zijn, de taal niet spreken en slecht de weg kennen in de Nederlandse maatschappij, duurt het soms jaren langer dan nodig voor je adequate zorg krijgt. En bij schizofrenie geldt: hoe eerder de behandeling begint, hoe beter de prognose.’

 

Niet alleen bij de Marokkaanse bevolkingsgroep zelf is sprake van onbegrip rondom schizofrenie, ook hulp- en dienstverleners weten nog veel te weinig van de ziekte, zo merken Van Hees en Rusting dagelijks. Dat geldt met name voor de politie. En daarvan zijn juist de Marokkaanse patiënten vaak de dupe. Tiny van Hees: ‘Verwarde Marokkaanse jongens die ongewenst gedrag vertonen worden door de politie meestal als crimineeltjes bestempeld, terwijl het in veel gevallen gaat om patiënten die aan psychoses lijden, zoals schizofreniepatiënten. Ik vermoed dat dat opgaat voor zo’n 20 procent van de Marokkaanse verdachten.'

 

'Laatst zat er een schizofrene Marokkaanse jongen 4 weken vast op Schiphol, vanwege schulden. Zijn reclasseringsambtenaar was met vakantie. Niemand die hem kon helpen, niemand die wist dat zo’n jongen helemaal niet thuishoort in de gevangenis.’

 

Ontoerekeningsvatbaar

 

Ook Hamid zat verschillende keren in de gevangenis voordat bij hem de diagnose schizofrenie werd gesteld. Na een vrij ernstig delict - waar hij uiteindelijk niet voor is veroordeeld wegens ontoerekeningsvatbaarheid - werd hij een half jaar opgenomen in een forensische kliniek. Binnenkort krijgt hij een plaats in een centrum voor beschermd wonen. Hij slikt medicijnen en heeft - dankzij de inspanningen van de thuiscoaches - een curator die zijn belangen behartigt. Zijn leven en dat van zijn ouders is in een rustiger vaarwater gekomen.

 

'Migratie speelt grote rol'

 

Socioloog Benaissa Hallich is onderzoeker bij de afdeling Kinder- en jeugdpsychiatrie van het VU medisch centrum. Tevens is hij verbonden aan Indigo en doet hij in opdracht van de overheidsorganisatie ZonMw onderzoek naar de effectiviteit van het project Thuiscoaching. Hij is van Marokkaanse afkomst en heeft zelf een schizofreniepatiënt in de familie.

 

Hoe verklaart u het feit dat schizofrenie zoveel vaker voorkomt bij Nederlanders van Marokkaanse afkomst?
‘Daarvoor is niet één enkele oorzaak aan te wijzen. Wel is duidelijk dat migratie een grote rol speelt. En daarbinnen is identiteit dan weer een bepalende factor. Immigranten die willen integreren, komen soms in aanvaring met hun directe omgeving; die vindt dat ze zich van hun eigen cultuur vervreemden. Anderzijds krijgen ze uit de samenleving waar ze zo graag bij willen horen signalen van afwijzing. Dat levert stress op, en stress kan schizofrenie die in aanleg aanwezig is naar de oppervlakte brengen. Vooral Marokkanen zijn hier gevoelig voor omdat zij geen sterke collectieve identiteit hebben. Onderzoek heeft uitgewezen dat een sterke nationale identiteit, zoals met name Turken die hebben, minder spanning geeft.’

 

Waarom is schizofrenie zo’n taboe onder Marokkanen?
‘Marokkanen hebben weinig inzicht in psychische klachten, eigenlijk kennen ze alleen lichamelijke ziektes en “gekte”. De groepscultuur bepaalt dat als iemand in je familie “gek” is, er een smet komt op je hele familie. Om zichzelf en de patiënt te beschermen, wordt de ziekte verborgen gehouden. Het gevolg is dat deze families in een isolement terechtkomen.’

 

Wat vindt u dat er moet gebeuren?
‘Er moet meer voorlichting komen over schizofrenie, onder Marokkanen zelf en onder hulpverleners en politie. Als de ziekte bij Marokkanen eerder herkend wordt, zul je dat terugzien in de criminaliteitscijfers. Ook moet de politie meer en structureler getraind worden in interculturele vaardigheden. Om een voorbeeld te noemen: Marokkaanse patiënten met een psychotische stoornis worden eerder door de politie opgepakt en ingesloten, omdat ze anders communiceren dan autochtonen. Ze kunnen agressief overkomen, zonder dat te zijn.’

 

De naam van de familie Boussoufa is om privacyredenen gefingeerd.

Verstuur dit artikel naar Google+