of 59100 LinkedIn

Witte jassenzorg

Met lede ogen zag ik het de afgelopen weken gebeuren. Met de verkiezingen in het vooruitzicht versmalden politici het debat over ‘de zorg’ in razend tempo tot de comfortabele engte van de zorg waarover we behoorlijk tevreden zijn: de medische zorg. Die is in Nederland namelijk hartstikke goed. 

Ons verzekeringsstelsel is best rechtvaardig en er is in ons land niemand die niet geopereerd wordt wanneer dat medisch nodig is. Er gaan vele miljarden om in innovatie, menskracht, toezicht en kwaliteitsverbetering in de medische zorg. Het is vast niet voor niets dat Nederland met deze zorg zo hoog scoort op alle ranglijsten. Deze ‘scoorzorg’ is voor politieke partijen blijkbaar machtig interessant en niet al te ingewikkeld om vurig te bepleiten.

 
Maar, voor al die mensen die voor hun deelname aan de samenleving levenslang afhankelijk zijn van extra zorg en ondersteuning en die daarvoor sinds de decentralisaties afhankelijk zijn van gemeenten en zorgverzekeraars, verwordt dit relatief makkelijke debat over de ‘witte jassenzorg’ welhaast een klucht. Los van het wapengekletter over de miljarden die nog even snel naar de ouderenzorg moeten, is het immers oorverdovend stil over de 2 miljoen mensen met een levenslange en levensbrede verstandelijke, lichamelijke of psychische aandoening. De zorg en ondersteuning die nodig is om de kloof tussen hen en de samenleving te dichten, wordt op de een of andere manier buiten het politieke debat gehouden.

 

Alsof alle politieke partijen een stilzwijgende afspraak met elkaar hebben gemaakt om het zo min mogelijk te hebben over de gehandicaptenzorg, over de GGZ - en al helemaal niet over de Wmo en jeugdzorg. Honderdduizenden mensen met complexe, langdurige zorgvragen zijn de afgelopen twee jaar overgeleverd aan een hele nieuwe decentrale zorgsector. Een sector met zeer beperkt toezicht op de kwaliteit van de zorg, waar innovatie vaak ver te zoeken is, waar wachtlijsten, onnavolgbare bureaucratie en stapeling van zorgkosten mensen eerder verder wegstoten van de samenleving, dan dichterbij halen. Precies het tegenovergestelde van de bedoeling van de decentralisaties. Niet bepaald scoren dus, met deze levensbrede zorg.

 

Terwijl het debat zich vernauwt tot de witte jassenzorg, schreeuwt de samenleving om aandacht voor die andere zorg. Hoe kan het nou dat politici kissebissen over het terugbrengen van het eigen risico, terwijl mensen met een beperking datzelfde jaarbedrag ongeveer maandelijks kwijt zijn aan eigen bijdragen? Als het gaat om het politieke debat, moet ik helaas constateren dat de zorg van de politiek een hele andere zorg dreigt te worden dan de zorg van de mensen.

 

Lieve politici, wie van jullie komt op voor de zorg die gaat over ‘moeten leven met’, in plaats van ‘kunnen genezen van’? Mensen met een beperking of chronische ziekte willen actief deelnemen in de samenleving. Goede zorg en ondersteuning zijn daarvoor absolute voorwaarden. Hun zorg verdient een prominente plek in het politieke debat.

Illya Soffer 

Verstuur dit artikel naar Google+

Reageer op dit artikel
















Even geduld a.u.b.

Reactie op dit bericht

Door Sef van Ments (adviseur) op
Illya, helaas te herkenbaar.
Ik lees in de krant hoe groot de problemen in de langdurige zorg zijn en denk dan “dat hebben die politici toch weer eens goed verknald”.
Maar een groot deel van de oplossing zit “helaas” ook in mijzelf, in onszelf. Wij hebben de neiging ingewikkelde vraagstukken weg te organiseren, problemen in een hokje te stoppen en een ander de oplossing ervoor te laten bedenken. Denk aan het instellen van een bestuurlijke taskforce of het ontwikkelen van een kwaliteitsstatuut voor de GGZ. Keurig in een hokje gedouwd, ons geweten gesust, weg duurzame oplossing. Dat hokjesoplossingen niet werken zouden we inmiddels moeten weten. Misschien is het wel zo dat wij ons schamen voor wat nu in de langdurige zorg speelt. Alleen weten we niet hoe het aan te pakken.
Een eerste stap is te erkennen dat je zelf in moet stappen en eigenaarschap nemen voor dit vraagstuk. Hoe: bijvoorbeeld door die politici te dwingen deze vraagstukken écht op de politieke agenda te zetten, en te vragen naar andere, maatschappelijke oplossingen te gaan werken.

Door Marian Hulscher (gepensioneerd zorgmedewerker, mantelzorger van partner met NAH) op
Ik ben het helemaal eens met Illya Soffer.
Zij verwoordt heel mooi wat ik als eenvoudige burger heb geprobeerd onder de aandacht te brengen van de landelijke en gemeentelijke politiek.
Onderstaand is het verzoek dat ik heb gestuurd naar Zorg.nu, een verzoek om ook deze groep mensen onder de aandacht te brengen in hun Zorg.nu debat op 2 maart a.s., want het Illya’s woorden zijn waar.

20 februari was ik bij het zorgdebat van het KNMG.
Ik mis aandacht voor de WMO in de programma’s en debatten over de zorg.
Aandacht voor hoe de gemeenten hiermee omgaan.
Ik ben geen Hugo Borst, ik ben geen BN-er, aandacht krijgen is moeilijk.
Onze casus: mijn man heeft NAH (een Niet Aangeboren Hersenletsel), hij heeft afasie, ernstige cognitieve stoornissen en ernstig geheugenverlies. Ik ben zijn mantelzorger, zijn veiligheid, zijn aanstuurder, zijn geheugen, zijn woordvoerder enz…. met liefde.
Mijn man heeft begeleiding van professionals nodig, hij herstelt nog steeds, heeft de potentie in zich zelfstandiger te worden als hij zijn angsten overwint en zijn zekerheid opbouwt.
De medici vinden begeleiding zeer geïndiceerd!

De gemeente heeft geen verstand van NAH, toch bepaalt zij het aantal uren van zorg en het termijn.
Tegen die beschikking heb ik al een keer bezwaar gemaakt, ben wel gehoord, maar het is een last op de schouders van een mantelzorger erbij.

Via parameters kan de gemeente de maximale eigen bijdrage omlaag brengen.
Onze begeleider en ik hebben begin 2016 een verzoek daartoe gedaan, er is een onderbouwd verzoek naar de wethouder WMO gegaan, we zijn niet gehoord, we hebben geen antwoord ontvangen.

Onze eigen bijdrage voor belangrijke zorg – want dat is begeleiding NAH- was in 2016:
251 euro per maand. De laatste 2 maanden van 2016 hebben we de zorg stop gezet, onze buffer (lang gespaard voor bijzondere uitgaven) werd te laag.
Het overgebleven WMO geld van 2016 is naar de pot algemene middelen gegaan, geld van de zorg is niet gegaan naar de zorg, over de rug van de zorgmijders.

Voor 2017 waren we hoopvol, ik heb een persoonlijke brief van Mark Rutte gehad, waarin o.a. staat: “huishoudens in de eigen bijdrageregeling WMO gaan er allemaal op vooruit.” “We moeten er alles aan doen om ervoor te zorgen dat iedereen gaat voelen dat het beter gaat in Nederland”.
Dat is niet waar: onze maximale eigen bijdrage is voor 2017:
255 euro per maand.
Ik geloofde de berekening op de site van het CAK niet, ik heb meerdere keren de berekening herhaald, waarbij ik 1 keer een fout maakte en niet intoetste dat ik dit volledige jaar de AOW-leeftijd heb. Had ik dat niet dan zou onze maximale eigen bijdrage zijn: 149 euro per maand.
Een VERSCHIL van 106 euro PER MAAND.
De gemeenten kunnen de eigen bijdrage dus aanpassen, ik heb bij onze gemeente weer een verzoek daarvoor ingediend, in de hoop dat de wethouder WMO bereid is dit in te brengen in de gemeenteraad, ik weet nog niet of dat gaat gebeuren, maar het is al bijna maart.
In maart vallen ook de beschikkingen van het CAK in de bus en moet er betaald worden over januari enz., dus voor ons: 255 euro.
We hebben de begeleiding weer stopgezet, in afwachting van wat de gemeente doet met de parameters, want geconsumeerde zorg moet wel betaald worden, zonder te weten wat de kosten zullen zijn.
Mijn man heeft nu dus al bijna 4 maanden geen begeleiding, zijn ontwikkeling naar vergroting van zijn zelfstandigheid stagneert, hij raakt sociaal geïsoleerd.

De gemeente Leerdam beseft terdege dat deze situatie rond zorg niet goed is voor haar burgers en heeft al in oktober 2016 besloten voor alle huishoudens die in de eigen bijdrage WMO vallen in 2017: 17,50 euro per 4 weken (= 19 euro per maand) in rekening te brengen, ongeacht inkomen, ongeacht leeftijd (net zoals de hoogte van het eigen risico voor iedere burger gelijk is).
Burgers van Leerdam betalen 236 euro MINDER per maand voor zorg.
Ik feliciteer de burgers van de gemeente Leerdam met hun gemeenteraad.
Ook met het feit dat die gemeente beseft dat het van cruciaal belang is dat voor 1 januari van het nieuwe jaar de hoogte van de te betalen eigenbijdrage bekend is, want dan gaat de teller lopen, niet pas in maart.
Alle gemeenten van Nederland: neem een voorbeeld aan Leerdam, zo kan het ook.
Overheid: zorg voor uw burgers op een eerlijke en gelijke manier!
De professionele zorgverleners zijn overbelast door alle bureaucratie.
De mantelzorger is een onbetaalde zorgverlener, die is ook overbelast door de bureaucratie.
Mezzo de belangenvereniging voor mantelzorgers heeft berekend dat de mantelzorger per week gemiddeld 3 uur kwijt is aan regeldingen.
Ik kan dat bevestigen dat het minstens 3 uur is, dat doet mijn verhaal ook.
De economische waarde van die regeldruk is 900 miljoen per jaar.
Mezzo roept de overheid op om de regeldruk aan te pakken.

Ik verzoek u vriendelijk, bovenstaande in het Zorg.nu debat voor te leggen aan in ieder geval Arno Rutte van de VVD, die partij maakt genoemde belofte van Mark Rutte niet waar.
Ik heb dit gemaild aan Arno Rutte, hij heeft het onder de aandacht gebracht van fractiegenoot Sjoerd Potters met het verzoek te reageren op mijn mail.
Dat heeft Sjoerd Potters ondertussen gedaan, maar zijn mail maakt me duidelijk dat hij me niet begrepen heeft of wil.
Ook verzoek ik u vriendelijk bovenstaande voor te leggen aan Marith Volp van de PvdA,
omdat in onze gemeente o.a. de WMO in de portefeuille van de PvdA wethouder zit.

Er wordt gezegd dat de overheid teveel incidentele politiek bedrijft.
Ik vraag uw aandacht, via onze individuele situatie:
• Voor alle NAH-patiënten die zich niet begrepen voelen en ik ken er velen.
• Voor alle mensen in vergelijkbare situaties
• Voor alle zorgmijders
• Voor alle door bureaucratie overbelaste mantelzorgers. Mantelzorgers zijn murw, hebben over het algemeen geen energie om in actie te komen, zich te laten horen, ook uit angst voor de gemeentelijke overheid, waar ze van afhankelijk zijn.