of 59045 LinkedIn

Van levensbelang

“Wij zijn een gezin met vijf kinderen. Vader en vier kinderen hebben autisme. (…) De noodzaak en de onderbouwing van onze zorgvraag is duidelijk. Hulp is onmiskenbaar nodig. Dit wordt onderschat door het sociaal team, alle hulpverleners die anders beweren ten spijt. De noodzaak van professionele hulp lijkt niet of amper door te dringen.(…)”. 

Deze citaten komen uit de Jaarrapportage 2015 Monitor Transitie Jeugd. Uit die rapportage, en de derde rapportage van de Kinderombudsman, blijkt overduidelijk dat de toegang tot de Jeugdhulp nog niet op orde is. De meldingen die bij Ieder(in) binnenkomen, bevestigen dit beeld. Het is niet zozeer de kwaliteit van de hulpverlening die onvrede oproept, maar vooral het moeizame en onduidelijke traject ernaartoe.

 

En hoe dat komt, is ook duidelijk. De zorg voor kinderen met een beperking is met de verdeling over de Jeugdwet, de Zorgverzekeringswet en de Wet langdurige zorg veel te complex en versnipperd geworden. Helemaal wanneer je bedenkt dat deze groep tegelijkertijd ook nog te maken heeft met de invoering van het trekkingsrecht, het Passend Onderwijs en de Participatiewet. Landelijke en lokale cliëntenorganisaties, oudernetwerken en jongerenorganisaties klaagden hierover de afgelopen maanden aan diverse bestuurstafels tevergeefs hun nood.

 

Verreweg de meeste problemen ondervinden ouders van een kind met een blijvende beperking of met complexe Jeugd-GGZ-problematiek. Het nieuwe stelsel hindert vaak meer dan dat het helpt. Veel ouders worden wanhopig van de eindeloze doorlooptijden, gebrek aan informatie, onvoldoende expertise, een onprettige bejegening en het gebrek aan gehoor voor eigen ervaringskennis. Veel kwetsbare gezinnen komen hierdoor nog meer onder druk te staan.

 

Elke leek kan bedenken dat snelle toegang tot passende zorg bij een kind met een ernstige depressie of eetstoornis letterlijk een zaak is van leven of dood. Maar vaak wordt vergeten dat dit voor veel meer kinderen geldt. Ook voor kinderen met een auditieve of visuele beperking, epilepsie, autisme of een verstandelijke beperking is passende zorg thuis en op school van levensbelang.

 

Er is geen gemeente of verzekeraar die er moedwillig op heeft aangestuurd dat deze kinderen zonder hulp thuis komen te zitten, dat wachtlijsten groeien, dat ouders van het kastje naar de muur worden gestuurd. Tóch is dat de situatie die is ontstaan. De nieuwe regelgeving heeft blijkbaar complicerend gewerkt terwijl de bedoelingen goed waren. Het gevolg is een uitvoeringspraktijk die indruist tegen de geest van de betrokken wetten. En dan kan het dus gebeuren dat een gezin met vijf autistische gezinsleden verstoken blijft van professionele hulp.

 

Als  je één les kunt trekken − een jaar na de transitie − dan is het wel dat de uitvoering gestoeld moet zijn op het cliëntperspectief. Wat had het geholpen wanneer ervaringsdeskundige ouders de nieuwe wet- en regelgeving voor zorg, onderwijs, arbeid en pgb hadden mee-ontwikkeld!

 

Gelukkig is het nooit te laat om te leren. Gemeenten, rijk en zorgverzekeraars neem de belangrijkste aanbeveling van de Monitor Transitie Jeugd ter harte. Betrek ervaringsdeskundigen en hoogwaardige professionals bij het verbeteren van de uitvoeringspraktijk en het ontwarren van knelpunten. Zij weten immers als geen ander wat nodig is om kinderen met een beperking de stem en plek te geven waar zij recht op hebben.

 

Lees hier meer columns van Illya Soffer

Verstuur dit artikel naar Google+

Reageer op dit artikel
















Even geduld a.u.b.

Reactie op dit bericht

Door Martin Bongers op
Ik zet ook vraagtekens bij deze verhalen.
de noodzaak van hulp lijkt niet door te dringen ????......misschien omdat het niet nodig is en de problemen niet zo ernstig zijn maar gewoon omdat het wijkteam vindt dat het nodig is.
De burger heeft volgens het professionele team de benaming die ik in twijfel trek hulp nodig maar de burgers zijn er alleen zelf nog niet achter want ze hebben geen goed zelfbeeld.Als je lang opdringt als team krijgt een gezin vanzelf wel geestelijke problematiek want de teams worden als erg lastig ervaren door vele gezinnen ze blijven aanhouden en indoctrineren.( is alles wel goed met hun hoofd ? ) Het ligt natuurlijk nooit aan de teams die doen nooit iets fout ze mogen over de grens van de burgers gaan .En bestaat die vader met die kinderen wel echt of is het weer een fictieverhaal van de wijkteams om niet toe te geven dat de realiteit anders is ?
Verder is het traject niet moeizaam en onduidelijk informatie hierover is heel erg goed en voor velen te begrijpen de meeste burgers zijn pienter genoeg.Wijkteams willen iedereen hulp onder dwang geven net zo lang tot ze hun zin hebben ook al is het niet nodig ik denk dat daar het grootste probleem zit. Diagnoses moeten wel echt zijn.
Door W.F.Willems (pensioen) op
Wie heeft de diagnose gesteld? En klopt die? Of zijn ze door het wijkteam gezien?
Door TIP! (PR-/Imagospecialist) op
In de Scandinavische landen zouden ze zich een geheel andere vraag hebben gesteld; hoe heeft de overheid zo'n gezin kunnen laten gebeuren. Het is vragen om ellende, zowel op financieel als maatschappelijk gebied. Wie is|zijn zo blind geweest, hebben zelf zo'n groot ego gehad om door te gaan met het uitbreiden van een gezin met zo'n verhoogd maatschappelijk zorgprobleem. Het is voor Nederland nog vloeken in de kerk, maar er komt een tijd dat zorg onbetaalbaar wordt en ogen geopend of zit dat er toch eindelijk aan te komen! Behoefte aan gezinsvorming is prima, ECHTER!!!, dan dienen degenen die deze behoefte hebben ook te realiseren wat dit voor HEN betekent ipv dat de overheid en de maatschappij hiervoor de melkkoe dienen te vormen. Ook ik had ooit die behoefte, verhoogde kans op misvorming heeft mij na echt heel veel verdriet, doen besluiten het af te breken. Een besluit waar ik achteraf meer als positief naar kijk; IEDEREEN wil aan de voorkant een gezond kind, wellicht dan ook aan de voorkant de mensen daarin heel stevig begeleiden. Wens en behoefte is een, echter het hoeft geen opgave of "lijdensweg" te worden voor de rest! En voor "ik had niet anders gewild" en "zou ze niet kwijt willen"; realiseer je dan ook dat jij voor hen hebt gekozen voor een afwijkend leven met een afhankelijkheidsstatus. Ik had het mijn ouders kwalijk genomen als ze ondanks de wetenschap mij in een bepaalde toestand hadden laten komen. Het niet laten zijn is niemands wetenschap!