of 59045 LinkedIn

Complexe zorg: ronddolen in niemandsland

Hoe kan het dat ondanks vrij ‘nette’ wetgeving, slimme jurisprudentie, goede bedoelingen en een tomeloze inzet van professionals en vrijwilligers, de hervormingen in de zorg nog lang niet goed uitpakken?

Analyse van meldacties van Ieder(in) en andere organisaties leert dat gelijktijdig hervormen èn bezuinigen een bijna onmogelijke opgave is. Financiële belangen en zorg voor mensen staan op gespannen voet met elkaar. Verreweg de meeste klachten over de zorg komen voort uit lompe bezuinigingsacties van gemeenten.

 

In de eerste periode van de hervormingen konden veel knelpunten nog worden gekwalificeerd als opstartperikelen of ‘kinderziekten’. Inmiddels is dat effect afgevlakt. We zien wel dat de lokale beleidsvrijheid er steeds vaker toe leidt dat in sommige gemeenten mensen met beperkingen er bekaaider vanaf komen dan in andere gemeenten. Ondanks de uitspraak van de hoogste rechter dat de werkelijke zorgvraag van mensen leidend moet zijn bij het vaststellen van het aanbod van zorg en ondersteuning, blijft een aantal gemeenten hardnekkig vasthouden aan een karig gehandicaptenbeleid.

 

De afgelopen maanden is het aantal meldingen over knelpunten door de hervormingen gelukkig gestabiliseerd. De complexiteit van de zaken neemt echter wel sterk toe. Ronduit zorgelijk is het dat mensen met integrale ondersteuningsvragen opvallend vaak aangeven dat ze het gevoel hebben dat ze sinds de hervormingen niet méér kunnen meedoen aan de samenleving, maar juist mínder. Voor mensen met een zorgvraag die ‘domeinen’ en ‘stelsels’ overstijgt, pakken de hervormingen niet goed uit.

 

Of het nu gaat over de zorg voor een schoolgaand kind met autisme en ernstige faalangst, over de ondersteuning van een visueel beperkte student in een rolstoel, over de zorg voor een vrouw met MS en 2 kinderen met ADHD of over voorzieningen voor een werkende met een progressieve spierziekte… Het blijkt voor gemeenten niet gemakkelijk om voor dit soort vragen tot een passende mix van zorg en ondersteuning te komen.

 

Passende zorg is sterk afhankelijk van een ingewikkeld samenspel tussen gemeenten, zorgverzekeraars en instellingen. Dat cruciale samenspel komt maar heel moeizaam op gang. Het gevolg is een rafelig beleid met veel te veel blinde vlekken. Tussen de kunstmatig opgetrokken stelsel-muurtjes in de zorgpolder is een spelregel-loos niemandsland ontstaan waar mensen met zorgvragen soms eindeloos ronddolen in hun zoektocht naar passende zorg.

 

De keuze om de Wet langdurige zorg (Wlz) alleen toegankelijk te maken voor mensen die 24/7 zorg in nabijheid nodig hebben, leek rechtvaardig. Maar de vraag of deze afbakening verantwoord is, dient zich met urgentie aan. Hoe gaan we om met die mensen die misschien net even íets minder zorg nodig hebben, maar wel in alle aspecten van hun leven en gedurende hun hele leven afhankelijk blijven van allerlei vormen van zorg en ondersteuning?

 

Steeds vaker rijst bij ons de vraag of de zorg voor mensen met levensbrede en levenslange beperkingen - onder de huidige omstandigheden - wel in goede handen is bij gemeenten en zorgverzekeraars.

En steeds vaker komen we tot de conclusie dat mensen met complexe zorgvragen voorlopig beter af zijn binnen de Wet  langdurige zorg. Want zolang de verantwoordelijke partijen geen heldere uitweg bieden uit dat niemandsland in ons zorgstelsel, blijven mensen met levensbrede en levenslange beperkingen verstoken van passende zorg.

 

Illya Soffer, directeur Ieder(in)

Verstuur dit artikel naar Google+

Reageer op dit artikel
















Even geduld a.u.b.

Reactie op dit bericht

Door alberta (zorgafhankelijke mantelzorger) op
Telkens lees ik dat alleen mensen die 24/7 zorg in de nabijheid moeten hebben in de Wlz horen. Mijn partner heeft dat ook nodig maar hij zit niet in de Wlz. Vreemd. Ik kan hem niet alleen laten. Hij wordt erg paniekerig als hij vergeten is wat ik even zou gaan doen. Moet veel handelingen overnemen. Vorig jaar november heb ik nog met iemand van het CIZ getelefoneerd. Daar kreeg ik van te horen dat alleen mensen die zorg op onregelbare tijden nodig hebben in de Wlz horen. En dat doet hij dus niet. Hij gebruikt 2 vaste zorgmomenten op een dag. Iets van 14 uur per week. En verder alleen bij een ongelukje.
Mijn partner slaat geen alarm. Maar omdat ik dat kan geen indicatie voor de Wlz. Omdat er geen levensbedreigende situaties kunnen ontstaan geen indicatie Wlz.
Mijn partner heeft een cva gehad. Heeft mentale klachten. Hij heeft 9 maanden in een verpleeghuis gewoond. Omdat ik door een spierziekte ook rolstoelafhankelijk ben is onze woning ruim en rolstoelklaar. Daarom kon hij toen naar huis.
De zorg wordt zwaarder. En ik denk dat als de zorgorganisatie met de boodschap komt. dat zij het niet meer aankunnen. Hij zo wel die indicatie voor de Wlz heeft.
Nu gaat de zorg via de zorgverzekeraar. En ja, de WMO. Hij heeft een indicatie voor dagbegeleiding (8dagdln) met vervoer en respijtzorg.
Doordat hij met de indicatie voor dagbegeleiding nu onder de WMO valt mag hij niet meer gebruik maken van de psycholoog die hij best wel vaak nodig heeft. Deze psycholoog mag allen Wlz cliënten begeleiden.
Doordat er nu veranderingen in het vervoer ingevoerd zijn mag mijn partner niet meer met de bus van de dagbegeleiding. Wel degenen die Wlz zijn maar de WMO mensen niet. De gemeente heeft het vervoer bij een andere vervoerder ingekocht. Deze verandering wordt mijn partner niet goed verwerkt.
Door H. Wiersma (gepens.) op
Het is vrij simpel. Het gaat om:
1. een zeer complexe transitie.
2. door het Rijk geïnitieerde noodzakelijke bezuinigingen (geen land ter wereld kan 25% tot 30% van haar nationaal inkomen aan de zorgsector besteden).
3. er zijn onvoldoende en/of te veel onduidelijke randvoorwaarden in de wetgeving, waardoor gemeenten op bepaalde onderdelen een eigen beleid gaan formuleren (ongewenste concurrentie tussen gemeenten) en veel te veel beroepsprocedures bij de administratieve rechter ontstaan (verjuridisering en toename bureaucratie)
4. er is op nationaal en op gemeentelijk niveau onvoldoende aandacht besteedt aan de inhoud en een goede afstemming van administratieve systemen.
Door Moeder op
Beste Ilya,
Ik zorg voor mijn zoon met autisme. Hij is de dertig inmiddels gepasseerd en ik houd het niet langer vol. Het PGB van de gemeente is zo'n onhandig instrument om mee om te gaan en om aan te vragen elk jaar opnieuw. De gemeente begrijpt autisme ook niet. Dat komt omdat autisme hier niet verder komt dan Jeugdzorg, voor volwassenen bestaat het niet voor de gemeente. Dus ik denk dat ik het maar opgeef en het allemaal weer zelf ga doen ofschoon ikzelf inmiddels op leeftijd ben en hulpbehoevend. In ZIN zijn hier geen mogelijkheden, zelfs niet wat maar een beestje past. Ik maak mij ernstig zorgen over de toekomst. Wat gebeurt er met hem als ik er niet mee ben? Ik heb al 2x geprobeerd om te verhuizen i.v.m. het zorgaanbod, maar op een woning reageren vaak meer dan 100 mensen. Ook door beschermd wonen voor autisme in een andere stad wordt hij geweigerd omdat ' de gemeente dat niet wil'. Zoveel zorgen! Als hij in de WLZ ondergebracht zou worden is dat tenminste landelijk dekkend en geeft dat meer mogelijkheid tot zorg. Men kan toch ook kortere indicaties afgeven zoals onder de AWBZ en zorg moet toch hoe dan ook goed verantwoord worden. Waarom dan dat gedoed met de gemeentes?
Door Ria Huisman (Directeur) op
Ben alleen maar bezig om voor de betreffende personen middels bezwaar de uren terug te krijgen die ze hadden nu de uitspraak van de Centrale raad van Beroep per 18-5-16 gedaan is WMO valt onder de Gemeenten.
De burger moet soms een jaar in de ellende zitten, een hachelijke situatie.
Wordt tijd dat Van Rijn de schrijnende gevallen gaat bespreken en wat daaraan te doen.
Door joze op
Ik weet het Anne, Als je zoveel energie moet steken in alle regels en voorzieningen dan houd je dat niet lang vol. En dat is nu het hele zorgsysteem hoe moeilijker ze het maken , des te eerder haak je af. En als het zo moet dan denk ik: laat mij maar gaan. Wij zijn alleen goed voor het betalen, alle mensen vinden het zo onrecht vaardig.. En je doet er niets aan. Aan de ziekte en beperkingen niet en ook aan alle regels en wetten . Zij luisteren niet naar diegenen die echt wat mankeren. En torenhoge eigenbijdragen dat er geen geld meer over blijft om te sparen voor vernieuwingen aan hulpmiddelen en andere leuke dingen. Terwijl dat heel belangrijk is. Ze behandelen je als een gevangene.
Door Anne (zorgvrager) op
Ik ben zo'n persoon met levensbrede en levenslange beperkingen die nu tussen wal en schip valt. Ik heb naast fysieke beperkingen (door 5 verschillende aandoeningen, waardoor gebonden aan een elektrische rolstoel) ook PTSS. Ik heb persoonlijke verzorging via de Zvw, begeleiding via de WMO en huishoudelijke zorg via de WMO. 3 verschillende budgetten, want hoewel begeleiding en huishoudelijke zorg beiden via de gemeente lopen geven ze die in 2 verschillende budgetten uit. Omdat de verschillende zorgvormen bij mij niet gescheiden kunnen worden gegeven, maar allemaal in elkaar overlopen is dit dus een enorm gepuzzel en gereken en levert dit veel extra werk en stress op. Om dan nog maar te zwijgen van de onkunde, gebrek aan kennis en onvermogen van de gemeente die mij dus ieder jaar opnieuw willen indiceren (terwijl ik er alleen maar op achteruit ga!!) dit is een voortdurend drama dat ervoor zorgt dat ik harder achteruit ga dan nodig door de bijkomende stress en frustraties, het onbegrip en de druk vanuit de gemeente, het zwaard van damoclés dat bezuiniging heet! IK WIL IN DE WLZ!! ook al voldoe ik niet aan alle criteria (geen 24 uur toezicht nodig, wél 24 uur zorg! en ik kan zelf om hulp roepen/bellen/op een knopje drukken). Ik wil van deze stress af en weer werken aan mijzelf en hopen dat ik mijn hardhollende fysieke achteruitgang door deze ellende een halt toe kan roepen.