of 59232 LinkedIn

Patiënt & Big Data: is de patiënt klant of product?

Nederland loopt voorop in het toepassen van Big Data in de zorg. Een mooi voorbeeld is het initiatief van neuroloog Bas Bloem waarin met en door Parkinsonpatiënten, gedurende twee jaar o.a. hart- en hersenactiviteiten worden bijgehouden om zo meer inzicht te krijgen in welke therapie werkt bij welke Parkinsonpatiënt.

Patiënt als partner in onderzoek

Toepassingen van Big Data zoals deze kunnen leiden tot betere zorg waar Parkinson patiënten duidelijk baat bij hebben. Echter ze kunnen patiënten ook kwetsbaar maken. Want als patiënten veel gegevens van zichzelf vrijgeven, vergroot dit hun kwetsbaarheid voor misbruik van die gegevens. Om misbruik te voorkómen, heeft Bloem samenwerking gezocht met Bart Jacobs, hoogleraar computerbeveiliging en bekend omdat hij regelmatig in de media waarschuwt voor beveiligingsproblemen van databanken.  Samen met hem is een technologie ontwikkeld om de gegevens zo te versleutelen - op basis van polymorfe pseudoniemen - dat ze alleen met toestemming van de patiënt gebruikt kunnen worden. De data zijn bovendien ondergebracht in een aparte stichting met een eigen bestuur. Ook al wordt in dit experiment samengewerkt met Verily – een zusterorganisatie met Google – er is gewaarborgd dat de gegevens niet gedeeld worden met Google.

 

Heeft de computer altijd gelijk?

Een ander risico is dat Big Data uitkomsten niet vanzelfsprekend juist zijn. We weten wel dat Big Data computers als Watson van IBM beter dan dokters in staat zijn grote volumes wetenschappelijke informatie tot zich te nemen, en daardoor tot meer accurate diagnoses kunnen komen dan dokters. Maar of de uitkomsten van Big Data toepassingen het juiste advies voor goede zorg geven, hangt af van de kwaliteit van de data waarop zij zich baseren. Als de dataset belangrijke data mist, of wanneer data op verschillende manieren geïnterpreteerd kunnen worden, kunnen statistische relaties en patronen geen betekenis hebben, of tenminste een heel andere betekenis dan je op het eerste gezicht zou denken. Het is niet voor niets dat partijen als Google, IBM en Apple geïnteresseerd zijn in uniforme codering van medische termen (SNOMED). Maar ook door de manier waarop algoritmen zijn geprogrammeerd kunnen fouten worden geïntroduceerd. Waar decision support systemen vroeger uitgingen van transparante “beslisbomen”, worden nu zelflerende algoritmen toegepast, die voor zorgprofessionals niet te doorzien zijn waardoor fouten niet herkend worden. Dit soort fouten kunnen grote gevolgen hebben voor individuele patiënten. Bijvoorbeeld als een patiënt daardoor ten onrechte zorg wordt onthouden of als therapieën toch niet blijken te werken. 

 

Big Data dan maar alleen voor onderzoek? 

De risico’s van Big Data toepassingen zijn veel minder wanneer die op grote groepen wordt toegepast. Zoals in gezondheidsonderzoek. Eventuele fouten op het niveau van individuen middelen doordat we kijken naar grote aantallen. Het is echter een illusie te denken  dat vermeden kan worden dat Big Data betekenis krijgt voor het individu. Het is bijvoorbeeld niet te vermijden dat ook commerciële partijen toegang hebben tot die data, en dat commerciële toepassingen zich ook richten op het individu. Hoewel het mogelijk is om met onomkeerbare anonimiseringstechnieken privacy ook in commerciële toepassingen te waarborgen, moeten we constateren dat dat nu niet altijd gebeurt. Het is dus zaak te zorgen dat dat wel gebeurt, om de privacy van patiënten goed te beschermen.

 

Patiënt als klant en product?

Juridisch wordt de patiënt of persoon op grond van de Wet bescherming persoonsgegevens en vanaf 25 mei 2018 de Algemene Verordening Gegevensbescherming beschermd tegen behandeling als product. Vanwege de fundamentele waarde en het fundamentele recht van de menselijke waardigheid mogen - bijvoorbeeld via profilering met behulp van big data - geen besluiten met rechtsgevolg worden genomen zonder menselijke tussenkomst. Dat is mogelijk met zelflerende algoritmen en big data , maar mag dus niet. 

Tegelijkertijd is het een gegeven dat patiëntdata commerciële waarde hebben en dat dus de patiënt op een bepaalde manier ook als “een product” wordt gezien. Dat is op zich niet erg, als het gebruik van die data leidt tot betere zorg, zoals voor de eerder genoemde Parkinsonpatiënten. Én mits is gewaarborgd dat de patiëntdata niet worden gebruikt op een manier waar de patiënt schade van ondervindt. Schade als gevolg van privacy-schendingen, maar ook schade wanneer Big Data toepassingen tot onjuiste beslissingen leiden.

 

Meer instrumenten nodig om balans in balans te houden

De huidige wetgeving is onvoldoende om patiënten te beschermen tegen risico’s door toepassing van Big Data. Zeker, er is veel aandacht voor het beschermen van persoonsgegevens en met de nieuwe Europese verordening is ook meer mogelijk om internationale bedrijven daarop aan te spreken. Die wetten beschermen echter niet tegen stigmatisering van groepen. Bovendien kan de eenzijdige nadruk op bescherming van persoonsgegevens de volledigheid en ook de kwaliteit van data beperken en vergroot daardoor het risico dat Big Data leidt tot fouten. Het is belangrijk om instrumenten te ontwikkelen die naast privacybescherming ook de kwaliteit van Big Data toepassingen bevordert. Dat vraagt niet alleen ethische en juridische expertise, maar vooral ook inbreng vanuit zorgprofessionals, patiënten én leveranciers. Om te bevorderen dat ook zelflerende algoritmen transparanter zijn en om te zorgen dat commerciële partijen maar ook overheden verantwoord met Big Data omgaan.

Want zelfs als mensen (dokters én patiënten) het laatste woord hebben, is het voor hen best lastig om Big Data adviezen goed te duiden. Wie weet wordt algoritmist een nieuw beroep in de gezondheidszorg?

Verstuur dit artikel naar Google+

Reageer op dit artikel
















Even geduld a.u.b.

Contactgegevens

AfbeeldingMuzenstraat 120,

2511 WB Den Haag,

Postbus 18607,

2502 EP Den Haag

070- 376 36 36

info@pblq.nl

www.pblq.nl

Meer nieuws

TRAINEEPROGRAMMA INFORMATIEMANAGEMENT

Inspiratie-en netwerkevent ‘Informatiemanagement & You’

Afbeelding

Gaat u in 2017 in uzelf investeren?

Afbeelding

Whitepapers

  • ‘Smart’ lijkt wel een nieuw toverwoord. Net zoals innovatie dat ook al enige jaren...

    Smart city

    ‘Smart’ lijkt wel een nieuw toverwoord. Net zoals innovatie dat ook al enige jaren...
  • Voor bestuurders, managers en veranderaars 
 Met de digitalisering van onze samenleving is het...

    Safe in cyberspace

    Voor bestuurders, managers en veranderaars Met de digitalisering van onze samenleving is het...

Bloggers